Неодвојиво: Шта болесно дете значи породици

Имају посебну везу: Густаф и његова сестра Алма на путовању.

Чули смо из породица изнова и изнова да су желели такав филм као "нераздвојни".

Не само да сте жртва, не губите се у болести? То је жеља многих породица када је дијете тешко болесно или онеспособљено. Али како то може успети?

Живјети с болесним дјететом: четири обитељи, четири судбине

Колико болесно дијете мења породицу, коју породице посебно трпе и што им помаже, показује редатељ Фрауке Лоддерс са својим врло дирљивим филмом "Неодвојиво" (од 17. јануара 2019. у биоскопу). Она прати четири породице са болесном дјецом у свакодневном животу, посебно се фокусирајући на то како се браћа и сестре баве болешћу свог брата или сестре? и како они доживљавају свакодневни живот "у сјени" својих болесних браће и сестара.

На пример, Густаф, чија је сестра Алма инвалида и обамрла неколико пута, у почетку је сматрала да је "помало неугодно" да је његовој сестри потребно много више пажње, али сада се добро слаже с тим. Он воли Алму љубавно, баш као што је њена мајка научила језик знакова да комуницира са сестром? и веома је срећан, "ако ме ретко загрли". Без његове сестре, Густаф каже, он не би "разумио многе ствари у животу онако како то сада чини".

Зашто су породице одлучиле да покажу свој живот са болешћу испред камере објашњава Фрауке Лоддерс овде у интервјуу за ЦхроникуесДуВастеМонде.цом:

ЦхроникуесДуВастеМонде.цом: Драга госпођо Лоддерс, Које болести имају деца о којима причате у филму?

Фрауке Лоддерс: Деца имају веома различите болести. Свеин брат је имао лимфну дизентерију и био је без терапије двије године. То значи да више не прима никакве лекове, али се још не сматра излеченим. Ово је случај само ако сте без рака пет година.

Селин, сестра Ераи и Еимен, има тризомију 18. Ово је ретко стање, већина погођене дјеце умире у материци или убрзо након рођења. Мало дјеце је старије од три године, али Селин има већ 13 година и, као један од ријетких случајева, може чак и шетати и комуницирати на језику градње иу неколико ријечи. Макова сестра Јудитх је имала НЦЛ, то је неизлечива наследна болест, која је нажалост убила Јудитх.

А Алма, Густафова сестра, има вишеструку инвалидност која је некласификована. На пример, она може да комуницира само преко наследног језика, има проблема са плућима који захтевају да се ноћу проветри и разним другим симптомима. За нас је било интересантно да иако су клиничке слике или инвалидитет дјеце веома различити, још увијек постоје теме у свим породицама које се баве њима и које се преклапају.

Зашто су се породице сложиле да испричају своје приче испред камере?

Мислим да су били спремни јер су схватили да желимо да својим филмом помогнемо и охрабримо друге породице. Чули смо из породица изнова и изнова да су изабрали такав филм као "нераздвојив" када су и сами дошли у ситуацију. Ако добијете дијагнозу "болесно или хендикепирано дијете", свијет ће се најприје суочити са свим члановима породице, вријеме ће постати луксузни предмет. У новој ситуацији, породицама је често тешко читати читаве књиге, на примјер о посљедицама које болест може имати на њихову браћу и сестре.

Можете погледати филм о овој теми раније. Осим тога, питања као што су болест и смрт, посебно када се ради о дјеци, још увијек су табу и, прије свега, третирана унутар погођене обитељи. На пример, то такође доводи до тога да аутсајдери нису свесни шта се дешава у породицама, у нашем случају посебно код браће и сестара.

То онда доводи до стресних ситуација, као када се сугерише да браћа и сестре у погођеним породицама не би требали устати и чути их: "Само се радуј што си добро," као да нису Део ситуације код куће и понекад пате од тога. Протагонисти су стога такође препознали прилику да користе своје приче како би сензибилисали аутсајдере за своју ситуацију.

Шта највише погађају погођене породице?

То је веома другачије. Браћа и сестре су ми често говорили да, осим што брину о њиховом брату, они се првенствено боре да задрже своје бриге и бриге на ниском нивоу. Суочавање са предстојећим губитком брата или сестре може бити узнемирујуће за дијете. Зато је важно да дјеци кажете: "Нисте сами са ситуацијом". Постоје, на пример, групе за браћу и сестре којима се дјеца могу окренути и добити помоћ.Дечји хосписи и дјечији хоспицијски клубови такође нуде братске сестре. Тамо родитељи могу наћи помоћ и ако ситуација то захтијева.

У вашем филму, фокус је на вези између болесне дјеце и њихових браће и сестара. Врло је дирљиво видјети како се братска дјеца брину, помажу и брину се за болесну дјецу и како фокусирају своје животе на та искуства. зашто сте изабрали ову перспективу?

Као филмски стваралац увек сам заинтересован да гледам где нико други или само неколико људи не гледа. У свом животу, увијек сам наишао на погођене браће и сестре и њихове приче су ме јако дотакнуле. Али такође сам приметио да врло мало људи зна шта то значи за браћу и сестре да имају инвалида или болесног брата, па сам желео да поделим њихову перспективу.

Свој филм назвали сте "нераздвојним", који се односи на снажну везу између здравих и болесних браће и сестара. Какав је ваш утисак: да ли болест детета има позитиван или негативан ефекат на брата или сестру?

То је свакако сасвим индивидуално и тешко је рећи. Током истраживања за филм и снимање видео сам оба случаја. Живот је такође стално у току и сигурно има времена у најугроженијим породицама где браћа и сестре често проналазе ситуацију више као терет и друга времена када схвате да такође имају користи од ситуације код куће. Зато што су често ове браће и сестара веома рефлексивне, имају висок ниво друштвене компетенције, самодовољне су и веома рано препознају вриједност породице и живота. Наравно, исто је тако тешко и опетовано се суочавати и суочити се са проблемима болести и смрти.

Човек не сме да се изгуби у болести тако да се мора покушати, ипак, остати сам са собом. Још увек имаш живот.

Једна од браће и сестара, млада жена, каже да је важно да не изгуби болест као породица. Како ово може успети?

У почетку, то је свакако веома тешко, али посебно у хроничним болестима или инвалидитетима једног дана такођер ствара свакодневни живот и примијетио сам да је за многе породице важно пронаћи тренутке у којима болест или инвалидитет нису у фокусу. На примјер, познајем многе родитеље у којима један родитељ понекад само ради нешто са здравим дјететом или у којем су родитељи повратили простор за себе и свој однос и, на примјер, излазе једном тједно за двоје , На примјер, Свеа, која је изрекла казну, морала је поступати са својим братом на начин на који је то чинила прије болести. Каже да се све у његовом животу свеједно промијенило, да му више није било дозвољено да иде у спорт и школу и да је хтјела да га барем мало задржи у тој ситуацији. Али свакако свака породица мора да сазна за себе. Оно што смо желели да покажемо филмом је да свака породица другачије рјешава ситуацију, али на крају проналази прави пут за себе.

Које тренутке снимања сте имали на уму?

Има их много. Посебно сам била дирнута данима у дјечјем хоспицију. Прије снимања, већ сам размишљао о томе како ћемо мој тим и ја отићи тамо, али смо били позитивно изненађени каквим смо се осјећајем осјећали и отишли кући одатле. Снимање Јудитхиног гроба са свим њеним пријатељима и породицом било је и емотивно. Заиста је био сјајан фестивал шећера, јер до сада нисам учествовао ни у једном ранијем, а било ми је узбудљиво видјети како се овај празник слави. У супротном, то су прилично тривијалности, гестови деце према нама, који су остали у мом сећању.

У вашем филму, показујете на веома лијеп и лукав начин колико дјечји хоспициј, на примјер, може помоћи у збрињавању болесног дјетета. Зашто вам је то било важно?

Када чујете ријеч "хоспиц", одмах помислите на болест и смрт. Некада сам мислила да идеш у дјечји хоспиц када дијете ускоро умре. Уопште нисам био свестан да породице које имају децу опасну по живот могу да возе редовно у хоспицију много година. Тада је болесно дете збринуто 24 сата. Родитељи коначно имају времена за себе и за здраве браће и сестре, за које постоји много сјајних понуда у дјечјем хоспицију. Ово интензивно, заједничко време, а да није у обавези са сестрама, много помаже многим породицама. Хтела сам да покажем да је породица коју смо пратили у дечији хоспиц "Регенбогенланд" имала ове "предрасуде" пре своје прве посете и морали су да превазиђу први пут да оду у хоспицију. Надам се да можемо помоћи у смањењу ове инхибиције.

Њен филм даје посебан осећај колико је тешко издржати, изгубити и пропустити у најгорем стању детета, и јасно показује колико је сваки тренутак драгоцен са породицом, колико је драгоцен сваки тренутак наших живота и да је Не треба да чекамо са оним што сањамо, јер живот може бити тако кратак. Да ли је то порука коју сте ви, као редитељ, посебно цијенили?

Приближили смо се снимању без икаквог утицаја на резултате, али сам одушевљен што се ова порука појавила у раду са породицама. Лично, убеђен сам да се не треба бојати да слиједимо своје снове. Имамо само један живот, и ако добијемо прилику да обавимо свој сан, морамо искористити прилику, ко зна да ли ће се испоставити.

"Неодвојиво"? од 17. јануара 2019. у биоскопу? све информације о филму овдје: //миндјазз-пицтурес.де/филме/унзертреннлицх/.