Гленисов дневник: Живети са новим бубрегом
6. децембар
Катхи и њена мајка Гленис
Какав викенд. Заправо, све је почело одлично, у петак поподне смо отишли са нашим клубом Непхро Кидс (удружење самопомоћи за дјецу и њихове рођаке) у Пхантасиаланд Брухл. Тамо смо провели лепо поподне. Катхи је посебно уживала, јер нажалост није била у могућности да присуствује овим излетима - иначе је увијек имала дијализу. Упркос добром расположењу, приметио сам да је Катхи често тражила тоалет и жалила се на бол у трбуху.
У 21 сат смо се вратили кући, а деца су се уморила и била срећна. Тако сам направио страшно откриће: Нашао сам Катхи јутарње пилуле још увек упаковане поред кантице у купатилу. Какав шок! Тек након поновљених истрага Катхи се иселила са језиком: Није узела таблете! Паниц! Не могу ништа промијенити у ово вријеме, па је шаљемо у кревет.
После немирне ноћи, хорор сценарио се наставља. Катхи се буди и има температуру од 39 ° Ц. Не сећам се шта да мислим. Зар се то не ради о таблетама о одбацивању новог бубрега? Звечи ми у глави. Прво зовем Др. мед. Таилан са Универзитета у Келну и реци јој шта се дешава. Жели одмах да разговара са Катхи и темељито пере главу телефоном. Катхи постаје све мања и мања, и почиње да схвата шта се овде дешава. Веома је јасно: ако не можемо да ухватимо грозницу и ако има других притужби, као што су јаки болови у стомаку, Катхи мора одмах отићи у болницу.
Од сада, време је против нас, паника је исписана у лице. Катхи је током викенда попила 11 литара воде, измјерила сатну температуру и провела цијели дан у кревету. Већ у недељу је дошло до преокрета и грозница је нестала! Каква срећа! Јуче се одморила још један дан и није ишла у школу. За нас сада остаје нада да је то за њу било науковање и никада више није покушао, шта ће се десити ако она не узме ваше лекове!
17. новембар: поновно окупљање на дијализној станици
Данас можемо по први пут посетити амбуланту на Универзитету у Келну. Катхи је веома сретна, јер не мора устати у 5.30 ујутро за контролне састанке. Изнад свега, може да посети своје пријатеље, медицинске сестре и медицинске сестре са дијализе! Након више од 1,5 године дијализе, добро се познајете и много сте искусили и искусили заједно.
Стигла је у Келн Катхи олуја директно на дијализу и олују, тако нестрпљива да ће видети своју пријатељицу Лаибу, која је и овде пацијент, после два месеца. Њих двоје говоре о свему што је важно прво и Катхи је потпуно заборавила зашто смо заправо тамо. Добро да је Др. Таилан је тако стрпљив и испитује Катхи у фазама.
Након што знамо да су сви резултати теста добри, радујемо се на путу кући. На путу се заустављамо и једемо чипс и хамбургере за вечеру. Као награду Катхи зато што је тако стрпљива и тако храбро губи на тежини.
7. новембар: журба ујутру
Понедељак ујутро, 5:30. Аларм звони и креће се унаоколо. Узмите брзи туш, рано ставите девојке из кревета (у 6 сати), подмажите школске ручкове, припремите доручак и ставите таблете за Катхи.
За Катхи, још је прерано, па сам се само љутио, "Мама, остави ме задовољним, ја још нећу устати!" да чујем кад идем да је пробудим по пети пут. Али више ништа не помаже, ако не желимо сви да закаснимо, сада морамо убрзати. Катхи се мора извагати ујутро, измјерити крвни тлак и температуру. Ово је важно да бисмо се могли носити са сваком малом промјеном, као што је Б. нагло повећање тежине или повишена температура директно примећују и реагују у складу са тим.
Али Кати је најгора ствар што она одједном мора да пије толико. Пре трансплантације, било јој је дозвољено да пије само 500 мл - сада мора да направи најмање 3000 мл! Да би ово добро функционисало, мора да пије 1 литру испред школе, иначе неће радити дан. Некада сам је грдио да тајно пије, јутрос сам разговарао с њом по шести пут зашто јој је пијење тако важно. Али то ништа не помаже - без дисциплине то може довести до компликација и то може изазвати озбиљно оштећење новог бубрега. Катхи то некако разуме, али то је само питање разумевања и рада.
У међувремену је 7:30.Имали смо доручак, Катхи је узела пилуле на време и сада иде у школски аутобус са сестром Рабијом и њеним дедом.
Данас је све прошло добро у школи. Сада Катхи жели брзо урадити домаћи задатак, а онда изаћи и играти се с пријатељима и сестрама у сусједству. Брзо нам се многа деца придруже на улици, сви се играју заједно, трче, певају песме Светог Мартина, смеју се и уживају у поподневним сатима. Стојим крај прозора и гледам је и уживам у тренутку - Катхи дивља и смеје се и само ужива у свом животу. Још једном, схватам какав је велики поклон Катхиин нови бубрег за њу и за нас.
31. октобар: Страх и нада за Ноћ вештица
Катхи и њена најбоља пријатељица уживају у хамбургерима
Данас смо били на нашем недељном прегледу у амбуланти бубрежне болести Универзитета у Келну. Чак и кад устанем, имам осећај тупа у стомаку и Катхи не жели да устане из кревета. У 6 сати стижемо на пут. Катхи има доручак у ауту и пије свој први литар воде за данас.
Стигао је у болницу, све је готово рутински: Упишите се у администрацију, до првог спрата у амбуланту медицинске сестре, добродошли сестри Марији и сестри Фунда, добијете чаше за узорак урина у руци и брзо трчите до тоалета, контроли крвног притиска и тежине, сакупљање крви, сакупљање са лекаром и затим назад кући. Али сада најгори дио дана почиње за нас, чекајте и надајте се да су сви налази добри!
Данас је и посебан дан: Ноћ вештица! За вечерас имамо планирану малу Халловеен парти. Усред припрема, телефон зазвони, Катхи је већ прерушена у духа и шминку. Некако више нисмо размишљали о болници. Чујем да је Катхи подигла слушалицу и објавила њено име. Одједном дубоко удахнем и чујем их са страхом у гласу питајући: "Али моје вриједности су све у реду, зар не?", Кратка пауза, моје срце престаје да куца на тренутак и ја шаљем молитву на небо, све су тихи. Али онда видим да се осмех шири на Кети лице, опуштам се и знам, све је добро.
Забава је имала потпуни успех, девојке су плесале, смејале се и правиле сабласну ноћну шетњу. Али најбоља ствар за Катхи је да буде у стању да једе и пије без да размишља о томе: "Могу ли и даље то да радим или сам већ јео и пио превише данас?" То је чисти луксуз - за све нас!
28. октобар: Добродошли
Здраво, моје име је Гленис. Имам 31 годину, ожењен и мама три слатке кћери: Катхи, осам година, Рабиа, седам година, и Аилине, четири године. Поред маме „главног посла“, још увек радим са скраћеним радним временом у канцеларији и упуштам се у вртић моје најмлађе ћерке иу школу два великана.
У љето 2009, наш породични живот се драматично промијенио: Наша најстарија кћерка Кети је изненада развила нефротски синдром и потпуно је изгубила функцију бубрега у року од девет мјесеци. 1,5 година је била на дијализи три пута недељно пет сати. Ово време је било повезано са многим тешкоћама за Кети. Имала је веома строг план прехране, морала је свакодневно узимати многе лијекове и смио је пити само 500 мл / дан. Провео сам много дана са Катхи у болници за то време. Често смо се посвађали око ових строгих правила и плакали од страха, љутње, очаја и обесхрабрења. Често сам се питао шта даље да радим и какву будућност Катхи можда има?
Катхи је бистра, весела и духовита девојка. Врло је активна у свом слободном времену, плеше, пева и ужива у свирању у природи и са пријатељима. Апсолутни вртлог и сунце. Највише од свега, дивимо се и волимо способност да све видимо позитивно и приступамо стварима са одређеном лакоћом. То нам је дало доста храбрости и снаге у последње две године да се боримо са њом и да схватимо њену болест озбиљно, али никада да је ставимо у центар пажње.
На наше одушевљење, Катхи је добила бубрег за донацију 2. септембра 2011. године. Добро је преживела операцију и време у болници. Од тада, сунце нам све поново сија. Живот је поново постао нормалнији и Катхи може поново бити мало више дете.
