Привремени живот
када Мариа КингАко би могла да изабере, волела би да умре од срчаног удара. Али не може. "Вероватно ћу се угушити", каже она. Израз жаљења прелијева преко њеног витког лица, на тренутак, а онда се насмијеши. Мариа Кониг има 42 године, има цистичну фиброзу, ЦФ, цистичну фиброзу, фаталну плућну болест, генетски одређену. Она је једна од око 8.000 пацијената у Немачкој. Резултат је прекомерна производња слузи, панкреас је захваћен, дакле болује и од дијабетеса. Може се именовати Мариа Кониг као Метузалем под болесницима с цистичном фиброзом; многи од њих не славе свој 30. рођендан.
Мариа Кониг има дугу плаву косу, фино лице, велике плаве очи, али болест је прогнала љепотом: прстенови испод очију су дубоки, двије наглашене боре протежу се од носа до углова уста; и има стастаторе који пате од цистичне фиброзе: исцрпљена, исцрпљена, као анорексија. Неки имају ново трансплантирано плуће, нови живот, кажу они. Мариа Коениг не жели трансплантацију, иако би могла добити неколико година.
По природи резервни делови нису обезбеђени.
"Али какав би то био живот", каже она, "требала бих свакодневно узимати јаке лијекове, имуносупресивне лијекове, водити рачуна о себи и немам гаранције да ће моја смрт бити прекинута." Често је нападнута због свог мишљења, посебно од стране родитеља младих пацијената који се држе сваке наде. "Не глумим трансплантацију", објашњава она, али за себе је искључила ову могућност. "Резервне делове не обезбеђује природа." Бог јој је дао ово тијело, ова плућа? и ова болест. А ово је њен посао, њен пакет који носи са собом. Није тако мислила. Године 1996. имала је инфекцију опасну по живот и требала је бити стављена на листу чекања за ново плуће. Али када је најгоре прошло, одлучила је против тога.
Мариа Кониг удише три, четири пута дневно. Ујутро, слуз је тврда и упорна, потребно јој је сат времена да се подигне на подношљив ниво. "Никада нећу бити празна", каже она. У обе ноздрве стрше крајеви кабла за кисеоник. Омотан је око ушију, тако да не клизи; спушта се на под, кроз стан, у купатило. Постоји респираторна помоћ Мари Кинг, њен тренер за живот: уређај који обогаћује кисеоник из ваздуха и пева као косилица.
Смртоносан и задовољан
Од 2000. године, године развода, више не може да се носи са додатним кисеоником. Њено тело не може апсорбовати више од тренутне дозе, плућа раде све горе и горе. Често има главобоље због хипоксије, каже она. Мариа Кониг говори храпавим, дубоким гласом, попут ланца пушача. Често јој чисти грло, дува нос сваке три или четири минуте. Она планира само до следеће седмице; Често мора отказати састанке мало раније, јер се не осјећа добро. А ипак, "задовољан сам", каже она, "имао сам среће у животу." Болест никада није била најважнија ствар.
Са 13 година, Мариа Кониг је сазнала своју дијагнозу. Родитељи су тада свјесно настојали да их не третирају другачије него њихове три сестре; девојка треба да води разумно нормалан живот. Данас живи у сталном страху од инфекције, слуз је остава клица, бронхитис може довести до смрти. Била је у клиници, добила је антибиотике, интравенозно, многи лекови више не помажу, бактерије су отпорне.
* Име је промењено
Године 1996. морала је да се одрекне своје професије као ревизор и од тада је рано пензионисана. Само ријетко напушта стан у приземљу у Бону. Превише је уморна, превише уморна; и када изађе напоље, носи са собом малу боцу са кисеоником. Дуго није више била у продавницама. Изгубила је везу са модом, трендовима, чак и неким познаницима. Понекад Мариа Кониг иде родитељима, са старим Ауди 80, вожња траје двадесет минута. Али обично јој мајка, отац или једна од сестара долазе код ње, помажу у домаћинству и врту. "Без моје породице, не бих био тако добар", каже она. И комшије су такође опрезне ако се капци отварају сваког јутра. Да ли је Мариа Кониг још жива.
Не плашим се саме смрти, већ умирања.
Често разговара са пријатељима који су остали, родитељима, сестрама. И много чита, књиге Елизабетх Георге, Сиегфриед Ленз, Хеинрицх Болл? и романе Хари Потер. "Заиста желим да прочитам седми свезак", каже она чврстим гласом.
Ако једног дана постане сувише слаба да хода, вероватно ће се иселити из свог стана, назад својим родитељима. Мајка и отац не желе да причају о томе, оба су старија од 70 година и не мисле да ће њихово дете вероватно морати да иде пред њих. Отац је само рекао: "Видећемо, наћи ћемо решење." Она не планира сахрану, "Не занима ме како сам покопан, мртав је мртав." И: "Не треба ми надгробни споменик, али можда моји родитељи." Само једна ствар на уму, заправо, каже она, требало је одавно да почне: опроштајна писма пишу њеној души. "Али стављам то испред себе, не знам да ли ћу и ја размишљати на исти начин за две године као и данас."
Она се не боји смрти, већ умире. Када дође дан, она не жели да буде интубирана да би продужила свој живот. Али зато што је то дуга, болна задња борба, гушење, она жели да јој даш седативе.
Умирање - то је сукоб са пролазним животом
"Последњих година, могућности медицине су се убрзано побољшале", каже берлински истраживач смрти Бернхард Јакоби. "Живимо дуже." Чињеница да су лекари интервенисали у процесу умирања, али и продужавали умирање. "Људски страхови од смрти произлазе из њиховог осјећаја на милост и немилост, а врло мало њих жели максимални третман, јер често без вегетације, то значи да се опскрбљује храном путем сонде." Ипак, он одбацује активну еутаназију, јер би пацијенту био потребан природан крај, суочавање са пролазним животом: "Ствари које се не раде на овом свету, морају се радити другдје."
Барбл-Лис Леиболд већ је много регулисао. Она стоји на гробљу у Фелдафингу на језеру Старнберг, са једном руком која лежи на њеном "Гехвагерлу", а са другом деликатно милује камену плочу која покрива урне гробље њених родитеља и брата. У њој су угравирана три имена: Лудвиг, Елисабетх и Тонес Леиболд. Испод је простор за другог? њено име.
Барбл-Лис Леиболд има 91 годину, прије двије године је купила гробницу, ставила три урне и ставила их унутра. И зато што може лоше ходати, сада је први пут да види где ће и она бити сахрањена. Неко вријеме плаче, затим исправља леђа, окреће се и гледа преко језера према планинама. Сунце сија. "Одавде има леп поглед", мрмља она.
17 година живи у старачком дому у Старнбергу? добро и драго, како каже. Барбл-Лис Леиболд се преселио тамо након што је његов брат умро у доби од 60 година. Бити у стању организирати властиту смрт био је дуг пут за стару жену: "Нисам хтио имати ништа с тим, али сама мисао промијенила ми је мишљење." Никада није причала о умирању код куће, сјећа се она. Само су упорни разговори запослених у дому за стара лица довели до тога да се носе са сопственом смрћу.
Лице Барбл-Лиса Леиболда је благо преплануто, беле длаке сијају. Пажљиво посматра околину, занима се за уметност, позориште и посебно моду. Некада је била мајстор одеће и костимограф, радила је у позориштима у Клагенфурту и Линзу, Салзбургу и Минхену. Касније је као пензионер много путовала у Аустралију и Енглеску, Хрватску и Мађарску. И пре пет година чак је возила до језера Старнберг. Али то више није могуће, ноге су превише уморне, често нападају вртоглавицу. Дакле, њихов тренутни радијус је ограничен на окружење дома за пензионере.
Трилиони су морали да умру пре мене, и ја ћу успети.
"Нисам стара, али древна", каже она, церећи се, и када она говори, њезине дуге наушнице мичу се као да потврдно климну главом. Она се не боји смрти: "Трилијуни људи су морали умријети прије мене, ја ћу успјети." Али се нада да ће бити брзо она је утврдила да је ниједан уређај не би требао одржати у животу. "Животна воља је важна, свако треба унапред регулисати оно што би се требало догодити ако више није мајстор својих чула." Пре шест година, потписала је налог.
Последњи рођаци Барбл-Лис Леиболдс, кум и рођак, живе у Берлину и Аустралији. Она нема своју децу, никада се није удала. Након што се њен вереник није вратио из Другог светског рата, није могла да се загреје ни за кога другог. До данас се сматра несталим, до данас носи свој прстен, златан са зеленим грбом. То сјећање на њега, каже она, одвест ће је у гроб.
Барбл-Лис Леиболд има дијабетес и срчану аритмију, недавно је додан благи мождани удар. Њен оптимизам, каже она, увијек јој је помогла да не очајава од таквих трагедија: "Живот нам је дан, морамо проћи.А онда морамо поново да идемо, иначе би се свет распрснуо. "Али то не значи да она чека смрт. Она много плете, шарене ланце од стаклених перли, гледа ТВ, воли сапуницу" Забрањена љубав ". "Сјајно је видјети што ти млади људи увијек мисле о глупостима." Докле год она може бити заузета, она такођер жели живјети.
Да је све регулисано, она се осећа "изузетно охрабрујуће". Она је сама платила 5000 марака за кремирање пре седам година; поново 190 евра за урезивање њиховог имена на гробну плочу. "Било би дивно када би после тога постојао живот", каже Барбл-Лис Леиболд, али она не верује у то: "Овај Христ је тек недавно настао? За мене лично, теорија еволуције је вероватнија."
Умирање - транзиција из једне државе у другу
"Одређени елементи и феномени умирања јављају се изнова и изнова, широм света и независно од културе или религијског карактера", каже Бернхард Јакоби. "Поглед уназад на живот и прелазак у други свет кроз дуги, тамни тунел, на чијем крају је јарко светло и чекају рајски пејзажи." Позната истраживачица смрти Елисабетх Кублер-Росс развила је модел од пет фаза које готово свака умирућа особа доживљава наизмјенично: неспремност на вољу, побуна са бесом и љутњом, депресија над недовршеним, преговарање са судбином за одлагање, коначно прихватање смрт.
Чини се да 29-годишња Стефание Виецзорек живи кроз ове фазе као представница своје кћери алина, Пре десет година, када је дете било само четири месеца, лекари су јој рекли да има метаболички поремећај: Зеллвегеров синдром, генетску мутацију. Резултат су најтеже физичке и менталне потешкоће, очекивани животни век је максимално две године. У том тренутку, Стефание Виецзорек је изгубила вјеру у Бога. Речено јој је да је могла да игра на лутрији, да је вероватноћа да буде шесторо права иста као и вероватноћа да ћеш отац детета са мушкарцем који је имао управо тај генетски дефект. Алина, која ће ускоро бити једанаест, још је жива? колико дуго, нико се не усуди предвидети данас. Она не говори, скоро је слепа, у развоју је на штанду шестомесечног детета.
Дијете треба лијекове на вријеме до тренутка; Прошле године, претрпела је такозвану Едисонову кризу? Недостатак кортизона у телу довео је до инсуфицијенције надбубрежне жлијезде, што је узроковало отказивање срца. Да је Алина преживела је мало чудо за Стефание Виецзорек. Обука као зубни асистент је прекинула; али она говори медицински, као да је она сама доктор. Када је поново затруднела са другим мушкарцем, саветовали су јој да је њена анксиозност да ово дете може бити тешко болесна била огромна, и саветовано јој је да јој да генетски тест. "Али док се све ћелије не узгајају, ја бих био у шестом мјесецу", огорчила је она, "нема их заустављања!" Кад сам то чуо, само сам чекала. "
Наравно, понекад се свађам са својом судбином.
Дијете, дјечак, је здраво, и други син. Имају осам и пет година. Старији мушкарац сада живи са својим оцем, млађи са Стефание Виецзорек, њеним новим мужем и Алином у Есену? иначе не би могла да се носи са породичним животом. Дан Стефание Виецзорек одређен је бригом њене кћерке: прање, заматање, чај или текућа храна у цијев за храњење. Она разговара са Алином, шкакља, грли се са њом, уграђује је у столицу за љуљање, свира јој музику и сигурна је: "Алина ће га добити." Ако дете седи и смеје се, онда зна за шта се трља. "Ја нисам савршена супер-брижна мама", каже она, "наравно, понекад се посвађам са својом судбином." Стефание Виецзорек је мршава, сувише мршава, носи дугу плаву косу, њен нос истурено излази из њеног лица. Иако много пуши, изгледа млађе него што јесте. Њен глас је дубок, туга лежи над њом као вео.
Три или четири пута годишње Алина и њена породица заједно проводе празнике. Девојка тада проводи неколико дана у дјечјем хоспицију "Ноина барка" у Гелсенкирцхену. За то време, Стефание Виецзорек, посвећена синовима и мужу, који често морају да се повуку. Одмор је такође тренинг за младу мајку да се навикне на надолазећи живот? живот без болесне кћери: "Алина раставља, полако жути." Јетра. "Моја ноћна мора је да је једно јутро мртва." Криза може доћи у свако доба, каже она. А онда, "Кад бих само могао да изгубим умирање."
Није увек осећала дубоку љубав према свом детету; Убрзо након што јој је дијагностицирана, Стефание Виецзорек је одбила Алину, радећи само оно што је било потребно, храњење, паковање, купање."Плашила сам се да је волим све више и више, плашећи се патње која ми долази кад ме напусти." Само њена мајка могла је да је доведе до својих чула рекавши да беба не може да помогне, да буде беспомоћна, болесна. "Пробудила сам се", признаје она.
Када умире, данас је важно, не сутра
Недавно је Стефание Виецзорек припремила животну помоћ коју је припремио адвокат. Она сама не жели да одлучује да ли ће једног дана зауставити своје дијете од опреме за одржавање живота. Она жели да јој "Пуппа" умре код куће, не у болници или у хоспицију. Онда ће њено дијете бити сахрањено на гробљу Фриллендорф у Ессену. Бели дечији ковчег, бели балони, бели љиљани. Иако је сама завршила с Богом, жели да Алина покопа пастор који ју је потврдио прије 16 година. Преданост ће бити без проповиједања, са минутом сјећања, "Аве Мариа" ће звучати.
"Мој лични сат нула", каже Стефание Виецзорек, савија леђа, удара једну ногу преко друге и омата се око ње? као да се може сакрити од мисли ако се само учини довољно малом. Она не жели да размишља о будућности. "Данас је важно, не сутра, славимо сваки рођендан, сваки Божић, сваки Ускрс, као да не постоји други пут."
Шта ће бити после тога, још увек не зна тачно. Стефание Виецзорек жели да преузме најстаријег и жели поново да ради. Можда као болничарка? ако може да учини једну ствар, каже она, онда се побрини за то.
