Живети са дететом са инвалидитетом - ова књига се добија под вашом кожом

"Искрено, никада нисам пожелео дјецу, мислим да сам био уплашен да се не могу носити с огромним послом оца."

Тако почиње књига америчког фотографа Леона Боренстеина. А када сте прочитали његов извештај, знате да је он толико погрешио са тим страхом. Леон Боренстеин је одличан отац. Ипак, задатак га је довео у своје границе неколико пута.

Боренсзтеинова кћи Схарон рођена је 1984. године. Био је пресретан, али одмах након рођења, осјетио је да нешто није у реду с њом. "Полако смо схватили да је рођена са сметњама у развоју, да је правно слепа, да њене фине и брзе моторичке способности нису развијене, и имала је слаб мишићни тонус, заједно са симптомима аутизма, епилепсијом и одложеним развојем говора."

Леонов живот и живот његове жене су одједном били другачији.

Чак и пре њеног рођења, Леон Боренстеин је почео да фотографише своју кћер, "а ја то никада нисам зауставио."

Унгесцхонт, али увијек са погледом на оца који воли, он документира њихов свакодневни живот. Први кораци су забележени, сањиве сате на плажи или непопуларне посете лекара.

И подједнако немилосрдно искрен, описује ситуације које породица доживљава са Схарон. Њихов хумор, њихова радозналост, али и њихова агресивност или срцепарајући тренутак, када се по први пут још једно дете исмева са својом бебом.

Док Леон урања са свом енергијом да би најбоље искористио своју ситуацију, његова жена се све више повлачи. Пије, узима дрогу. Када Схарон има 12 година, њени родитељи су се растали. Од сада Схарон живи са својим оцем. Убрзо ће му бити додељено искључиво старатељство.

Шарон, пише отац, пати од раздвајања:

"Желим своју маму, желим је", наставља она плачући, "Разара ми се срце, и поред свих њених проблема, она има још једну ствар: сломљена породица, моја јадна Шерон."

Леон Боренсзтеин сада свој живот посвећује својој кћери. Враћа му каријеру. Ту је за вас 24 сата. Такође, када епилептички напади постану тако чести да једва напуштају кућу. Чак и док кћи постаје све агресивнија према њему. Чак иу најтамнијим сатима, када га гнева бијес, не на Шарон, већ на живот који може бити тако неправедан.

Али он је такође поносан на своју прелепу кћер, која напредује, која може јести сама, ходати и комуницирати с њим.

Када Схарон напуни тридесет, Леон одлучи да је време да се исели. То што сада мора да мисли о себи - једноставно зато што нема снаге за њу.

"Потпуно сам исцрпљен, ментално и физички", пише он својим пријатељима и породици. Најтеже је ријешити ментални хендикеп његове кћери, он отворено признаје.

"Неколико дана, она ујутро отвара уста и понавља исто питање или жалбу изнова и изнова, и онда одмах добијам бол у грудима, стомак ми се окреће и зглобови ме боли, иу таквим тренуцима могу проговорити Не могу више да издржим, ни на тренутак, покушавам да сакријем како се осећам. "

Данас Схарон живи у кући. Недостаје јој отац кога види сваког викенда. Али она је такође срећна у свом новом дому, она воли своју цимерку. Отац је и даље забринут. Али такође зна: "Сада има свој живот."