Андре Диетз о свом дјетету с инвалидитетом: "НИЈЕ оштећење вакцине!"
"Све што је важно" звезда Андре Диетз (43) и његова жена Схари (32) имају четворо дјеце. Након година медицинске одисеје, њеном другом детету дијагностикован је риједак Ангелманов синдром. У њеној књизи Све најбоље: породични живот са генетским дефектом (Едел Боокс) они говоре о инвалидности њихове кћери, која пати од проблема са спавањем и тешких епилептичких нападаја. Написали су како су им се у међувремену десиле лоше ствари и како су опет успели да се сретну. У интервјуу за спот на вестима реците двојици како су искусили тренутак дијагнозе.
Пишу у "Аллес Лиебе" о свом породичном животу. Како је настао ваш пројекат књиге?
Схари Диетз: Веома смо активни на друштвеним медијима, пишем и блог. Многи су нас питали да ли уопште желимо да објавимо књигу.
Андре Диетз: Са нашим првим уносом у блог отишли смо јавности са дијагнозом Мари. Хтели смо да покажемо људима да постоји позитиван начин да се њиме позабавимо и да можете да се вратите на ноге - као што смо ми то и учинили. Пост је био велики успех, многи људи су то прочитали. Идеја са књигом је већ била у соби дуже време - и онда смо то схватили.
Имамо 4 деце за 5 година
Схари, имаш четворо деце, пса и кућу. Шта највише волите у свом свакодневном животу?
Схари Диетз: Заиста сам увек желела да имам децу и одрастала сам са мајком која је била код куће. То ми је пуно дало. Идеја да будем свој шеф код куће била је врло примамљива за мене. Тада смо за пет година добили четворо дјеце - и то је јако забавно. Ова безусловна љубав коју деца доживљавају је нешто велико и даје нам много. Живим свој сан!
Прво дете је рођено са аналном атрезијом. Мари има Ангелманов синдром. Да ли сте постали забринути у каснијим трудноћама?
Андре Диетз: Разјаснили смо да ли је наша генетска комбинација толико лоша. Није то тако, то је била чиста случајност. Анална атрезија и генетски дефект немају никакве везе. Чисто математички је могло бити да чак и дете добије аналну атрезију. Није могло да се деси да се још једно дете роди са Ангелманом. Дошло је до брисања у Мари, то јест, мало је прекинуто током дељења ћелија у телу. Случајност је тако велика са ове две ретке болести, које смо на крају рекли: Ми узимамо оно што долази!
Схари Диетз: Био сам врло млад на прве двије трудноће. Урадио сам оно што је гинеколог препоручио. Сви тестови су били безначајни. Тако да сва ова испитивања на крају нису ништа говорила о дјетету. Пренатална дијагноза често доводи у заблуду. У друге две трудноће нисмо ништа урадили.
Пренатална дијагноза често доводи у заблуду
Након Марисове дијагнозе било је тренутака када сте се питали: зашто ми?
Схари Диетз: Са мном веома често сам то стално питао. Ми смо тако срећни као пар и дошао сам са мислима као: Зар не можемо бити само срећни? Да ли нешто увек мора да буде глупо? На крају је Андре имао добар одговор.
Андре Диетз: Нисам нашао свој одговор у религији или у тезама о здрављу. Ствари су такве какве јесу. Оно што смо урадили је да поново обликујемо срећу. Већ смо научили понизност од нашег првог сина, који је провео четири месеца на интензивној нези. Тамо смо видели шта друге породице морају да поднесу. Многи родитељи се разилазе јер не могу поднијети притисак да имају дијете са инвалидитетом. Успјели смо, ми узимамо проблеме како долазе.
Ми узимамо проблеме док долазе
У њеној књизи, Марин генетски дефект каже: "Шари често упоређује тренутак дијагнозе са вестима о смрти вољене особе, а ја сам већ дуго рекао да то не можете да упоредите, али она је у праву." Шта то значи?
Андре Диетз: Опрашташ се од живота о којем си сањао. Зато то можете мало изједначити, чак и ако звучи чудно. У тренутку постављања дијагнозе, то је учињено јер нисмо очекивали. Иако смо очекивали да постоји нешто, али не и да је тако очигледно. Тада и ми нисмо знали шта данас знамо: да учи да хода, да је одлична у комуникацији, како је срећна и како обогаћује наше животе.
Схари Диетз: Ово предвидљиво је нестало са дијагнозом. У једном тренутку, троје наше деце је ван куће.Мари не расте у том смислу. Имамо двогодишње дете до краја живота. То је врло коначно. Морате се растати са животним планом и за мене који је био упоредив са овим последњим опраштањем. Али Мари је овде и ми смо веома срећни.
Имамо двогодишње дете до краја живота
Они кажу у књизи о састанку са комшијом који је питао да ли то може бити штета од вакцине. Има ли коментара који вас љуте?
Схари Диетз: У почетку, неки људи из нашег окружења су рекли да треба да сачекамо и видимо, можда не би све било тако ... Али имали смо дијагнозу и знали смо шта Мари може и не може. Али људи то не кажу зато што желе да учинимо нешто лоше, већ зато што нас желе охрабрити. Нисмо били љути због тога. Корисник је управо написао о књизи, ми бисмо зарадили на рачун нашег болесног дјетета. То нас је већ наљутило.
Андре Диетз: Има и много шарлатана и то нас је на почетку узбудило. На Фацебооку и Инстаграму покушавамо да разговарамо и појаснимо да то није штета од вакцине, а мојој кћери не могу помоћи гравитациони таласи.
То није штета од вакцине!
Мало је доктора који су упознати са Ангелмановим синдромом. Колико је важан контакт са другим забринутим родитељима?
Схари Диетз: Веома важно! 99% нашег знања, посебно у погледу дроге, имамо од других родитеља или из Удружења Ангелман. Такође препоручујем свима који имају такву дијагнозу да се повежу са другим погођеним људима. На пример, знају који су лекари познати - то је невероватно важно. До сада имамо само размену са родитељима. И даље се мало плашим да се носим са другим Ангелмановим децом.
Схари, како се ти бринеш за Мари када њен муж ради?
Схари Диетз: Теоретски, ја бих се могао носити са собом ако не бих имао још троје дјеце. Када Андре ради поподне, неко је још увек са мном. На пример, Мари мења ноге док мења одећу, има невероватно јаке мишиће. Сада јој је пет година, њен брат је две године старији, а она је висока као што је и сигурно има више снаге. Уз помоћ је дефинитивно лакше. Мари је такође веома брза, тако да је тешко пратити - поготово када двогодишња сестра стоји на улици. Поред тога, имам велику потражњу за нашим домом у погледу чистоће. Само то није изводљиво. Али у Немачкој је помоћ могућа.
Андре Диетз: Када је Схари била трудна и Мари још није могла да хода, морали смо дуго чекати на лудницу за рехабилитацију. Овај пут је било јако тешко. Стварно сам имао проблема са вожњом на посао.
Само то није изводљиво
Да ли сте забринути како ће бити кад Мари расте?
Схари Диетз: Када смо имали дијагнозу, увек сам говорио, никад нећу одвојити дијете, никада јој то не бих учинио. Данас мислим да је за њу веома важно да се исели у неком тренутку. Мислим да једног дана жели бити самозапослена. Разматрамо покретање иницијативе или оснивање фондације. Можда ћемо купити парцелу у комшилуку, саградити кућу на њој и претворити је у заједнички стан за инвалиде. Имамо неке лепе идеје и постоји много могућности.
Како одржавате везу са четворо деце?
Андре Диетз: Ради са невероватном отвореношћу и чињеницом да смо тим у свакој ситуацији.
Схари Диетз: И свјесно требамо времена једно за друго. Знамо да наша породица може да ради само ако радимо као пар. И то функционише само када имамо времена за разговор и размјену идеја.
Наша породица може да ради само ако радимо као пар
Говорили сте врло отворено о фази у којој је Мари имала много епилептичких нападаја - и записала је. Једна од ваших мисли је била: "Да ли би било боље да ју је одузео напад?"
Схари Диетз: Радили смо на томе - изражавајући ову идеју отворено. Ми смо се тиме бавили. Након што сам то рекао, помислио сам шта то значи. Највише ме је покренуло, што би значило за браћу и сестре Марис. Како да објасним њеном брату када више није тамо? То ме је пуно узело и тако смо поново схватили колико је то важно за нас и за породицу.
Андре Диетз: Још увек разумем зашто смо то рекли у овој ситуацији. Записали смо га зато што желимо да покажемо да те мисли долазе. Они постоје у сваком од њих. И веома је важно то рећи. Схари је био храбрији од нас обоје и то је учинио. И иако сам и ја тако мислио, лагао сам јој и ја први пут и бацио јој главу, "Како то можеш рећи?" Али ова истина је морала изаћи. Сама особа постаје луда за тим мислима. Зато што је врло јасно: то би био пакао на земљи да се нешто заиста догодило Мари.То обогаћује све неизмерно - баш као и сва наша деца. Такође не желимо да их ставимо у први план: сви би требало да буду исти.
Каква је тренутна ситуација са епилепсијом?
Схари Диетз: Имали смо дуг период без заплена, а онда веома лоше време од августа до октобра прошле године. Сада је добро припремљена. Нажалост, не знамо колико ће то трајати. После ове тешке фазе, имамо времена да поново дишемо.
Видео савет: Усвајање због инвалидности? Данас је Јессица јача него икад!
