Домаћа дијализа: део независности
Цлаудиа Јохн
Она је моћна жена. Не оклевајте дуго када посао зовете или доносите одлуке. Чак и када је у кревету, повезана са апаратом за дијализу која јој пумпа крв. Телефон звони, разговор са адвокатом о оперативним отпуштањима. Као председник радничког савета великог конгломерата у Штутгарту, има много посла. "Отказивања иду до мојих бубрега", каже Клаудија Џон и прави лице. Ваши бубрези више не раде. Пре пет година дијагностикована је након теста крви: оба бубрега су неповратно оштећена. Шок. Са благим промуклостима у њеном гласу, 46-годишњакиња каже, искрено, не горко. Она није она која може бити заустављена болешћу. "Понекад је неугодно, али навикавате се на све" је један од ријетких уступака које пацијент са дијализом чини. Свадјати се и гњавити је у реду, да се не препуштамо завијању. Када је морала да повраћа пре две године упркос лековима и шепању док је ходала, било је јасно да је дијализа неизбежна. "Али код куће", одлучила је Цлаудиа Јохн. Да буде независан од времена. Дакле, она пере крв три пута недељно осам сати преко ноћи, у свом кревету, уместо у центру за дијализу током дана или увече. Ово се више уклапа у њихов животни ритам.
Она је ужурбана и упорна, има исцрпљујући посао као пројектни асистент у развоју софтвера заједно са својом породицом и кућом у близини Тубингена. Она види да више не може да једе оно што осећа, само лута и плива неколико пута недељно уместо да се пење на високе планине, нешто што је волела да ради. Али краћа каријера - нема шансе. Воли свој посао, "осим тога, изазива ме и спречава ме да стално размишљам о својој болести", каже Клаудија Џон, ослањајући се и уживајући у капућину са шећером и великом капуљачом млијека: "Млеко не ради, превише фосфата. "
Ограничења отказивања бубрега су огромна, због чега Цлаудиа Јохн има озбиљно хендикепиране картице. У кинеској медицини, бубрег се сматра коријеном живота. Као витални орган, детоксификује организам и регулише нивое соли, воде и нивоа крвног притиска, као и производњу хормона. Ако болесни бубрези пропадну, човек може да преживи само ако је њихова функција замењена дијализом. Дијета пацијента за дијализу је уска: мало соли, пуно протеина, не превише калијума и фосфата и мало за пиће, тако да машина не мора превише да одводи. "Оно што ми је најтеже", чак и ако се Цлаудиа не држи за то ропски. Тешко да верујете, али треба да једете маст уместо мршавог меса да бисте телу дали неопходне протеине. То није њена шоља чаја, па ће се наградити чашом вина или пива. Чак ни воће за њу није здраво, али она и поједе шаку грожђа. Кајсије и банане су прилично табу за ово: "Ради се о проналажењу равнотеже."
Тако да је на одмору. "Већ нагризајуће ако морате да одете до центра за дијализу." Спонтано као у прошлости, шатор и руксак се више не појављују. Снабдевање са ЕПО, лек познат као допинг агенс, али развијен против анемије код пацијената са бубрезима, неопходан је као место за дијализу за одмор, коју треба резервисати пола године унапред. Такве понуде не постоје свуда. У Француској, где Цлаудиа и њена породица воле ићи, то изгледа лоше, у Италији, Хрватској, Аустрији и Швицарској прилично добро. У планирању годишњег одмора никада није потпуно бесплатно, али ако се Цлаудиа сјећа занимљивих сусрета које је већ радила на разним станицама у иноземству, то је одређена накнада.
Можеш живјети с тим, а не само преживјети.
Буди болестан, али не на милост и немилост пропасти. "Можете живјети с тим, а не само преживјети", каже она позитивно. Ако нађеш свој пут. Она је организациони талент, креира недељне планове, породица помаже. Протеклих неколико недеља много је путовала за посао. Понедјељак и уторак тренинг у Карлсрухеу с ноћењем, уторак за рад у Стуттгарту, ноћу на дијализи, сриједа бесплатно, четвртак поново Карлсрухе, петак Есслинген, у вечерњим сатима је уморна и иде раније него обично у кревет. И на дијализу. Плава кутија, на чијим мониторима се приказују различити дисплеји, бљескају и певају као перилица рубља. Тешко јој је, али Цлаудиа Јохн мора да помогне себи при повезивању и искључивању са уређаја.Крв може да их види, чак и саме две игле пробијају, једна у артерију, из које излази крв, а друга у вену за рефлукс. Њен муж, Инго Бецкер, отвара прозирне цеви.
Раније је на апарат за дијализу спаковао слану врећицу, хепаринску антикоагулантну шприцу и филтер за осмозу. Током три месеца, њих двојица су обучавали процесе на машини у центру за дијализу, док су код куће стављали додатни прикључак воде и струје у спаваћу собу, постављали кутију од 200 килограма и стварали складиште материјала у подруму. Здравствена осигурања плаћају све трошкове, кућна дијализа је јефтинија од стационарне. Пирсинг игала је милиметарски рад. Онда Цлаудиа мери крвни притисак, док се њен муж ставља притиском на дугме, колико воде треба уклонити из тела. "Идеја о крви која тече изван тела испрва је била чудна", каже она, иако је само четвртина литра. Код хемодијализе, крв се испумпава из тела преко система цеви и шаље кроз посебну мембрану која филтрира штетне материје и вишак воде. Затим се враћа прочишћена крв.
"Морам да се помирим са чињеницом да више нисам слободан, већ зависим од човека и машине", каже Клаудија Џон. Касно синоћ, када је у једанаест сати примијетила да јој недостаје потребан концентрат за текућину, јер је заборавила да га наручи на вријеме, сјела је у аутомобил и добила канистер из центра за дијализу у Тубингену. Њен супруг, Инго, мора да планира више него раније, тако да ако буде на дијализи, мора бити тамо увече и ујутро да закључа и закључа машину.
Домаћа дијализа детоксификује тело нежно
Морам да се помирим са чињеницом да више нисам слободан, већ да зависим од човека и машине.
Предлог да се покуша кућна дијализа дошао је од њеног доктора у центру за дијализу у Тубингену. "Хемодијализу код куће може урадити сватко тко није стар и пропада и има партнера који помаже", каже нефролог Др. Гунтхер Сцхолл. Треба само да се усудимо да седнемо, да се позабавимо уређајем и његовим функцијама, да наручимо материјале и да знамо шта да радимо ако, на пример, крвни притисак падне јер је пребрзо дехидриран. Упркос тренингу, на почетку се догодила мањи клаудус Цлаудиа Јохн. Тада јој је било драго да њен муж позове центар за дијализу и одатле добије помоћ. У поређењу са Норвешком или Француском, мрежа центара за дијализу у Немачкој је чврсто уткана, што је један од разлога зашто су се сами пацијенти дијализирали. Многи се такође плаше властите одговорности за своју болест.
Гунтхер Сцхолл саветује млађе пацијенте посебно за кућну дијализу. Свако ко пере своју крв у центру за дијализу проводи дванаест до петнаест сати недељно, који детоксификује своје тело код куће, чинећи га много нежнијим 24 сата недељно. Ови пацијенти се осећају физички срећније, њихови нивои у крви су бољи, дозвољено им је да пију више и више су слободни у управљању временом. У просеку, пацијент на дијализи чека седам година док се не користи бубрег донора органа. Клаудија Џон има пријатеља који ју је упознао на одељењу за дијализу, која је чекала десет година. Више од 60.000 пацијената с бубрезима надају се трансплантацији у Њемачкој. У 2009. години било је само 1217 људи који су донирали своје органе након смрти, веома мало у поређењу са другим европским земљама. Поред тога, постоји око 600 живих донатора, као што је политичар СПД-а, Франк-Валтер Стеинмеиер, који је својој супрузи поклонио један од своја два функционална бубрега. Можеш да живиш добро са једним.
Двије игле могу пробити саму Цлаудију Јохн. Њен муж је укључио епрувете за дијализу.
Клаудија Џон је желела да пресади бубрег своје мајке, али удар је зауставио овај пројекат. Њен муж је спреман да донира. Међутим, све док њихов 15-годишњи син Никлас није пунољетан, родитељи се плаше ризика који је повезан са таквом операцијом. Поготово јер је Никлас већ изгубио старијег брата у несрећи. Трансплантирани орган обично не траје до краја живота; отрована је лековима, имуносупресивима, који треба да спрече реакцију одбацивања. Ако је Цлаудиа неочекивано трансплантирана бубрег у догледној будућности, њен муж би могао бити доступан као други донатор. Никлас служи шпагете. Усред пубертета, осећа се одговорним и кува два пута недељно да смањи родитеље. Мајка је поносна на њега, зрачи. "Али шпагети без пармезана не раде", каже Клаудија Џон. И мада је требало пажљиво да се носи са тврдим сиром, она шири пристојну кашику на тањир. Изузетно.
Дијализа: Које опције имају пацијенти са бубрезима?
хемодијализа: Циркулација крви је повезана са машином. Крв пацијента се пречишћава изван тела помоћу филтера и течности за дијализу. Третман се одвија у центру за дијализу три пута недељно током четири сата.Више информација и адреса: ввв.диалисеаускунфт.де
Хоме дијализу: Она је домаћа три пута недељно осам сати на сопствену одговорност. Јака воља и издржљивост су важни за стицање потребног знања. Можда је спремност партнера да преузме функцију "медицинске сестре за дијализу". Пацијент и партнер тренирају одговорни центар за дијализу три до шест мјесеци. За дијализу, кревет или кауч, потребна је осмоза (третман воде) и апарат за дијализу. За то је потребно око шест квадратних метара простора. За складиштење потребних потрошних материјала потребно је још два квадратна метра. Надзорни центар за дијализу пружа све бесплатно. Финансирање неопходне конверзије (прикључак на воду, одвод и прикључак на електричну мрежу) обично врши надзорни центар за дијализу. Више информација: ввв.хеимдиалисе-онлине.де
Перитонеална дијализа: Ретко. Помоћу катетера, који се имплантира у абдоминални зид, флуид за дијализу се пумпа у абдоминалну шупљину да би се тамо очистила крв. Перитонеум делује као филтер. Дијализирање се врши код куће два до три сата дневно. Постоји ризик од инфекције овим методом.
Опште информације: Удружење њемачких бубрежних центара (ДН) е.В., ввв.дднае.де; Телефон за бубреге: 08 00/248 48 48 (бесплатан); Немачка фондација за трансплантацију органа (ДСО), ввв.дсо.де; ТрансДиа - Спорт и вежбе за пацијенте са трансплантацијом и дијализом, ввв.трансдиаев.де
