Одрастање са трисомијом 21: Том жели да се исели

Неколико врана плови поред. Од вјетра се ништа не чује, у стану је мирно на 6. кату. Самостална нова зграда у округу Оттенсен у Хамбургу, он стоји као торањ. Цорнелиа Хампел сједи за дрвеним столом, иза ње можете видјети кроз велике прозоре преко цијелог града. Кухала је чај и кухала у стакленој посуди. Човек ради, њен син Тимо се враћа кући, кћерка Гина се распала у својој соби као тинејџери. У среду поподне нормалне породице. Па, скоро нормално.

"А онда имате салату?"

Глас Цорнелие Хампел је тих и тих, каже она за Тима. Од трудноће с њим, првих пренаталних прегледа који нису били толико прецизни као што су данас, и како је прошао тест првог триместра, каже она. Лекари су хитно препоручили анализу амнионске течности. Цорнелиа се смеши. У то време сам себи рекао: 'Ох, постоји прилично добра шанса да имате дете без инвалидитета. У ретроспективи, то је било храбро. А онда имате салату.? Затим се насмеје у тишину о њеној траљавој формулацији, фине линије јој се продубљују у очима.



Тимо жели да живи са Томом

Тимо је рођен са Дауновим синдромом. Често је то повезано са болестима као што су дефекти срца или имуни недостаци, чак и Тимо узима лекове. Пар стоји на дрвеном столу. Очекивани животни век код људи са тризомијом 21 се значајно повећао, са 60 година отприлике. Данас Тимо има 20 година, иде у школу. И жели да се исели. Цорнелиа Хампел: "Мој син се не жели навикнути на чињеницу да би волио имати свој стан. И посао који доноси нешто овом друштву и њему. Он не воли да даје милостињу. Једноставне жеље су то, Цорнелиа Хампел формулише са осмехом на уснама. Са истом природношћу спомиње у подређеној клаузули да је три пута возила бициклом по планинском бициклу преко Алпа и да ради као програмер. "Покушавам да видим да ли су добри или не." Да ли је то храбро или смело? Можда обоје. Цорнелиа Хампел додаје: "И већ имам одређену издржљивост." Такође, за Тимов одлазак треба јој дах. "Не излазимо и изнајмљујемо стан за наше дете. Постоје посебни пружаоци услуга у сектору заштите. Да је живот са Тимоом одувек био живот са овом бирократијом, можеш да кажеш по природним речима Цорнелиа Хампел као? Гесамтпланконференз? уткане у њихове реченице. Ова конференција ће се одржати за шест недеља и биће организована од стране државе. Одређује колико ће Тима помоћи када је одсутан од куће и како се финансира. Важан датум. Тимо је јасно рекао да не жели да привлачи странце у постојећи стан. Жели да живи са својим пријатељем Томом. Чак и Том има кашњење у развоју, њих двојица су заједно играли у вртићу. "Он је безбрижнији од мене?" Каже Цорнелиа за Тима. Али, такође је у природи потомства, да се урони у авантуру, док се родитељи боје.



Инклузија је нешто као кавез за Цорнелиа Хампел

Иако је Тимо једна од прве генерације која је одрасла са такозваном инклузијом, људи са инвалидитетом у Немачкој нису чак ни интегрисани у друштво. Ретко их виђате на улици, а онда их једноставно пропустите, крећу се у паралелном универзуму, који се састоји од резиденцијалних група, образовних активности и активности за инвалиде. Однос Цорнелие Хампел на овај систем је више него двосмислен: "Увијек повезујем слику кавеза с њом. Авијарна, за коју се окреће птичја крила, тако да не мисли, да може да лети даље од решетке. Али логика ових система је толико моћна и привлачна да сам понекад, у црним сатима, мислио да морам да му одвратим крила како би се уклопио у кавезе који су му додељени. Дакле, није тако тужно што мора да уђе у кавез за кавезе. Корнелија се бори са својом смиреношћу и додаје: "А онда кажем себи," Не, ми ћемо то некако урадити. То ће доћи.



Тимо има исто толико именовања за министра иностраних послова

Тимо долази кући. Стоји на вратима, нема шансе да погледа поред њега? Тимо је ускличник. Његова висина је права и свака реченица је најава. "Поново сам се брзо пресвукао", каже он, изговор је помало нејасан, садржај је јасан. Сија својом шареном пругастом кошуљом као гомила тулипана, која је стављена у стан. "Хало, велика?" Поздравља га његова мајка. Тимо има само један сат, онда мора поново. За логопеда.Тимо има исто толико именовања за министра иностраних послова, поред образовања у струковном образовању на кампусу Ухленхорст: тенис у петак, тренинг рукомета и хокеј у суботу. У уторак, на програму је фудбал и рад као асистент тренера у спортској групи за интеграцију, ау четвртак присуствује семинару у Институту за специјално образовање Универзитета у Хамбургу.

"А ако требам помоћ, онда питам маму."

На питање шта би било најљепше у његовом првом дому, одговор је с пиштоља: "Да имам мир и тишину пред мојим родитељима !?" Он ужива у краљевском расположењу и додаје: "Прво желим да нађем посао. Посао ми је важан да бих зарадио новац да бих могао да купим своју храну. И шта он ради у стану? Што је добро. "Ставите намјештај, стан је лијеп и велик, онда се могу у њега ширити." Његова мајка је наговарала и пратила његове реченице са објашњењима. Да жели да има пристојан први школски сертификат јер је степен први циљ на путу ка друштву, и да он жели да има исти модел машине за прање веша који већ познаје од куће својих родитеља. Тимо жустро климне главом. "А ако требам помоћ, онда питам маму."

То се брине, је ли тако !?

Ни минут касније, њих двојица троше новац на теретану коју Тимо жели да посети. Његова мајка постаје гласнија када је у питању годишњи допринос: "Ово није посебна понуда за вас !? Онда се вратио у школу. "Нећете уживати у слободном времену, морате учити." Типичне расправе између дјеце и родитеља. Знаш.

У међувремену, Цорнелиа тражи од сина да пита његову сестру да ли је она видљива. Остави је. 17 година, дуга коса, лепа као ждријебе и тврдоглава као мазга, ако желиш вјеровати њеној мајци. При томе љубазна тврдоглавост може бити иу породици. "Свако дете је исцрпљујуће?", Нагласила је раније Корнелија Хампел. И свако дете има своје проблеме. Нико то не скида. И бити забринут је једна од тих ствари, зато их имаш.

"Можда ћу пустити свог сина да живи у његовом стану за десет година?"

Док Тимо поново урла с буком, добија се представа о томе како ће то бити када су оба детета излетела. Мало бљеђе, мало тише. Тако тихо да су бриге у глави прилично гласне. Цорнелиа Хампел се плаши да ће неко повредити Тима. Или, пре тога, можете да га направите дебелим и он добије ову типичну монголску фигуру, како каже. Многе мисли се врте око света у којем га ослобађа. Синхронизовано друштво које се бави само-оптимизацијом и што је могуће лепшим и ефикаснијим. "Већ смо то доказали", каже Цорнелиа Хампел, мислећи на Трећи рајх, "да овај облик не доноси бољи резултат у компанији, већ само страх и терор".

Ниједно од ових тешкоћа неће нестати када се шест недеља потроши на Тимоов напредак. Конференција се не бави политичком климом, нормализацијом или губитком контроле над мајком. Уместо тога, ради се о писмима надлежним органима, о куповини и како организовати начин рада. Али ко зна, каже Цорнелиа Хампел. "Можда ћу пустити свог сина да живи у његовом стану за десет година." Онда имамо лепо вече, идем кући и срећан сам што је он тако живахна и задовољна особа. И можда ћу касније завршити с мужем у пабу? У следећем покрету, њен смех испуњава велику собу до последњег угла. "Није да немам леп живот без деце."

ОДРАСТАЊЕ ДЕЦЕ У СВЕТУ РУЖНОГ - Др. Влајко Пановић (Април 2024).